БЕЗУСЛОВНАЯ ЛЮБОВЬ

Рождение ребенка в семье всегда радость. В мир пришел новый человек. Сколько положительных эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид». Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать? Фактически такая ситуация означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия для этого ребенка. Но главное — не сломаться самим. История Дины Пешковой похожа на сотни других. Ожидание появления доченьки на свет. Сложные роды. Ребенок отстает в развитии, но врачи советуют подождать. Потеря драгоценного времени и диагноз, как приговор. Но она не сломалась. Безусловная любовь к дочери дает ей силы жить, бороться и верить в чудо.

— Дина, когда вы поняли, что ребенок не здоров?
— Где то в полгода стала замечать, что ребенок отстает в развитии. Мы с рождения постоянно лежали в областной больнице им. Середавина. Невролог там нас убеждала, что из-за сложных родов моя дочь отстает в развитии и якобы догонит, пока время не пришло. Но в год стало ясно, что ребенок уже инвалид. Драгоценное время было упущено. Нужно было с рождения заниматься с Миленой постоянно, без перерывов, чтобы убрать хотя бы тонус в теле.

— Когда пришло понимание, как адаптировать и реабилитировать девочку?
— Времени было много потеряно. Только в 2 года я начала понимать, что мне делать и как. Да и то, когда начала понимать, нам многое нельзя было из-за эпилептических приступов. В реабилитации нам отказывали все центры. Было противопоказано большинство процедур. Ближе к 4 годам, когда мы справились с приступами, список процедур расширился, нас стали допускать до занятий. Хотя, конечно, приступы ушли не полностью.

— Вам, как маме особенного ребенка, с какими трудностями приходится сталкиваться чаще всего?
— В данный момент основная трудность в том, что постоянно нужны деньги на реабилитацию, проживание и перелеты. Мои родители мне очень помогают, но и этого часто не хватает.

— Прогноз врачей на будущее?
— Прогноз врачей не известен. Ребенок тяжелый. Но когда начинается переходный возраст, все может пойти по-другому. Дети могут и в 10 и в 15 впервые сесть. Так как мы много ездим, и я уже познакомилась с десятком мам разных деток, знаю, что иногда случается чудо.

— Как строится ваш день?
— Второй год мы постоянно ездим на реабилитации. Когда мы на реабилитациях, наш день строится просто — просыпаемся и идем на весь день на лечение. А когда мы дома, а дома мы бываем только месяц в году, мы отдыхаем и ничего не делаем. Так как организму надо отдохнуть от всего. Гуляем, ходим с Миленой к друзьям, ездим в парки, в торговые центры.

— Бывают у вас, как у мамы, моменты, когда опускаются руки и хочется сдаться? Как вы справляетесь с ними?
— Нет, руки у меня никогда не опускались. Даже мысли никогда такой не было. Я родила и изначально полюбила своего ребенка таким, какой он есть. И сейчас еще больше люблю. Милена меня научила жить и смотреть другими глазами на этот мир. Я стала другой. И очень жаль, что многие не понимают, что такое ребенок инвалид.

— Кто вас поддерживает?
— Нас поддерживают мои любимые родители и мои родственники. Которым я благодарна и буду благодарна всю жизнь. Они самые лучшие. Есть любимые друзья, которые тоже хорошо поддерживают и стараются помочь. Есть люди, которые полностью отказались от общения с нами, наверное, думают, что это заразно. (Улыбается).

— Сегодня детям с особенностями развития много помогают благотворительные фонды. У вас есть опыт подобной помощи?
— Да, конечно. Мы не один раз обращались, и нам помогают благотворительные фонды. Иначе нам одним не справиться. В этом году три фонда нам помогли хорошими суммами. Кстати, пользуясь случаем, хотела бы выразить благодарность благотворительному фонду «Солнышко». Ольга Николаевна Безбородова никогда не отказывает нам в помощи.

— Сколько времени проходит с момента обращения в фонд и до оглашения решения: будет помощь или нет?
— За полгода до реабилитации мы высылаем документы. Где-то полгода они находятся на рассмотрении. Конечно, не всегда решения бывают положительными. Но я считаю, это нормально. Обид нет, мы ищем другие фонды, которые могли бы нам помочь.

— Ваш совет родителям, которые так же как и вы имеют особенных детей?
— Совет родителям, любите своих детей такими какие они есть. Не замыкайтесь и не закрывайтесь дома, пряча ребенка и себя. Дети, они все чувствуют, особенно такие «особята». Я с гордостью говорю, что я особая мама особенного ребенка. И я лично этого не стыжусь. Такие дети рождаются для любви. Они родились для того, чтобы вызывать в окружающих все самое доброе, самое светлое, на что только способен человек. Это сочувствие, самопожертвование, забота, желание помочь и защитить, терпимость, толерантность, осознание хрупкости человеческой жизни. Они сами дарят любовь так, как умеют, отдают близким все, на что способны. Они не дают миру зачерстветь до конца, они учат сопереживать и помогать.

Анастасия КРАСИНА.
Фото из семейного архива.

КОММЕНТАРИЙ

Юлия Николаевна СЕМЕНЧЕНКО,
педагог-психолог ГКУ СО «Чапаевский РЦДиПОВ «Надежда»:

— Большая часть семей, воспитывающих детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, нуждается в социально-психологической помощи и поддержке, в создании условий для раскрытия их потенциальных возможностей, коррекции отклонений психического развития, формирования позитивного мышления и гармонизации межличностных отношений.

Опыт работы педагогов-психологов Государственного казенного учреждения Самарской области «Чапаевский реабилитационный центр для детей и подростков «Надежда» показывает, что многие семьи данной категории длительное время не могут принять тот факт, что их дети «особенные» и нуждаются в комплексной реабилитации. Родителей пугают диагнозы детских заболеваний, недостаточный уровень толерантного отношения общества к ним, что приводит многих к замешательству и потере драгоценного времени, необходимого для получения своевременной квалифицированной помощи, направленной на восстановление утраченных функций больного ребенка и его успешную социальную адаптацию.

Конечно, каждый случай индивидуален и требует от специалистов реабилитационного центра оказания адресной психологической помощи.

Часто, услышанная родителями фраза: «Ваш ребенок инвалид», вызывает у них большое чувство страха, которое блокирует сознание, парализует активность членов семьи, ставит их в тупиковую ситуацию. В этот момент у родителей падает самооценка, так необходимая для выбора путей решения многочисленных проблем ребенка.

Воспитание «особенного ребенка» в семье — процесс длительный и сложный, требующий со стороны взрослых членов семьи заботы и огромной любви. На хрупкие плечи мамы чаще всего ложится огромная ответственность за будущее малыша. В сложившейся нестандартной ситуации ей не только нельзя паниковать самой, но и необходимо поддерживать близких, внушая им веру в лучшее и открывая новые возможности в развитии своего ребенка. Члены семьи должны сплотиться и направить общие усилия на поддержку больного ребенка, восстановление его здоровья.

Детям с ограниченными возможностями нужны эмоционально уравновешенные родители с позитивными установками и активной гражданской позицией, готовые самостоятельно справляться с трудностями и принимать верные решения.

ГКУ СО «Чапаевский РЦДиПОВ «Надежда» осуществляет комплексную реабилитацию семей, воспитывающих детей и подростков с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, интеллектуальными и нервно-психическими заболеваниями.

Для оказания помощи семьям, воспитывающим детей и подростков с тяжелыми формами заболеваний, в прошлом году в учреждении было открыто новое стационарное отделение «Вместе с мамой». Ежедневно, с понедельника по пятницу, эти дети в сопровождении мам получают комплекс бесплатных реабилитационных услуг и квалифицированную помощь специалистов центра. Родители не только сопровождают своих детей, но и обучаются практическим навыкам реабилитации и ухода в домашних условиях, приемам эффективного общения и взаимодействия с детьми, повышая уровень социальных и психолого-педагогических знаний.

Сотрудничество педагогов-психологов с семьями, воспитывающими детей с проблемами в развитии, является залогом успешной комплексной реабилитации семей данной категории.

Психологи-педагоги проводят с получателями услуг консультации, семинары, мастер-классы, тренинги общения, коррекционные занятия и практикумы. В их работе с семьями положительно зарекомендовали себя методики игротерапии, арттерапии, сказкотерапии, нейрорелаксологии. Наряду с методиками коррекционной работы в сенсорной комнате и игротеке, успешно практикуется нетрадиционный метод реабилитации семей с применением релаксационного массажа «Мнуши», способствующего снятию психоэмоционального напряжения у матери и ее ребенка, снижению уровня психологической депривации у матерей и гармонизации детско-родительских отношений.

Преодоление изолированности, образование новых социальных связей, получение социальных навыков — одни из важных критериев повышения качества жизни этих семей. Семьи с большим удовольствием посещают занятия клуба родительского общения, на которых успешно расширяется и совершенствуется коммуникационный потенциал, повышается самооценка и их социальный статус. Родители, получая в непринужденной доброжелательной форме этот бесценный опыт общения, начинают искренне верить в свои силы и в то, что они не одиноки в этой жизни. В дальнейшем новые знакомства родителей перерастают в крепкую, многолетнюю дружбу; многие семьи объединяются в группы по интересам.

Социальная поддержка таких семей — это решение целого комплекса проблем, связанных с адресной помощью ребенку-инвалиду: с его лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество, и важное место в успешном решении этих вопросов отводится педагогам-психологам.

изображения не найдены