ЗАДАЧА РОДИТЕЛЕЙ — ПОМОЧЬ РЕБЕНКУ СТАТЬ СЧАСТЛИВЫМ

2 апреля всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Аутизм — это не болезнь, а особенность развития, обусловленная нарушением работы центральной нервной системы. Это влияет на мышление, восприятие окружающего мира, поведение и коммуникацию. Аутизм встречается чаще, чем любая другая особенность развития. По данным ВОЗ примерно каждый 59-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра, и количество таких детей продолжает расти.

С точностью об аутизме нельзя сказать ничего. Наука не знает ни этиологию заболевания, ни в какой момент и что именно конкретному человеку поможет. Нужно работать во всех направлениях. И в некоторых направлениях ученые на пороге сенсаций. Для окружающих дети с аутизмом странно себя ведут, но необходимо знать, что это поведение не связано с плохим воспитанием. Просто ребенок испытывает стресс и таким образом пытается справиться со сложной для него ситуацией. Малыши-аутисты могут родиться в любой семье, не зависимо от национальности и социального положения. И, несмотря на особенности, они так же, как и любые другие дети, имеют право на понимание, принятие и любовь.

В семье Руслана и Алины Шакировых двое детей: дочь и сын погодки. Обе беременности протекали нормально, малыши рождались здоровыми и крепкими. Однако, в судьбе младшего случился поворот, который разделил жизнь семьи на «до» и «после». Безусловная любовь родителей помогает мальчишке идти вперед и учиться жить в этом непростом мире.

— Алина Николаевна, расскажите, когда появились первые подозрения, что у Теймура что-то не так?
— И первая беременность с дочерью, и вторая с сыном протекали хорошо. Теймур родился крепким, здоровым малышом. До года у нас не было никаких проблем. Кушал, спал, произносил свои первые слова. Все как у всех. После года у нас диагностировали паховую грыжу, которую нам пришлось в срочном порядке оперировать. Операция прошла под общим наркозом, грыжа была большая, и по времени она длилась гораздо дольше, чем у других детей. Нас выписали на третьи сутки. Приехали домой. Первое, что бросилось в глаза — пропала речь. До операции он уже много повторял за сестрой, а тут тишина. Все его просьбы были через визг: хочет кушать — визжит, хочет спать — визжит и так далее. Так прошли 3-4 месяца. Врачи списывали на перенесенный стресс и ждали восстановления. Но лучше не становилось. Тогда уже были серьезные звоночки, но аутизм ставят после трех лет, сыну было два. Теймур мог целый час сидеть с машинкой и крутить ее колесо. До четырех лет нам ставили только аутистические черты поведения. Я по первому образованию психолог, но то, чему нас учили в университете, не имеет ничего общего с жизнью. Сын пошел в детский сад. И нам, к сожалению, пришлось столкнуться с неготовностью сотрудников детского сада на работу с нашим особенным малышом. Ребенка не брали на утренники, не было никакой коррекционной работы. Мы были вынуждены перейти в другое дошкольное учреждение. За последние 3 года в жизни Теймура было несколько детских садов, и сейчас он ходит в детский сад № 7 «Ягодка». Я очень этому рада, потому что у него наладились отношения и с воспитателями, и с детишками. Интенсивная работа ведется с логопедом и дефектологом. Сынок участвует во всех мероприятиях, водит с ребятами хороводы. Да, пока нет взаимной игровой деятельности, но мы потихоньку и этому учимся, самое главное, что он любознательный и открытый для общения, а значит — все получится. Я в это верю. Конечно, мы и дома с ним много занимаемся. К нам приходят несколько раз в неделю специалисты. Я сама много читаю, изучаю и пытаюсь помочь ему. Маленькими шагами мы идем к большой цели.

— Как отнеслись близкие к тому, что Теймур особенный малыш?
— Бабушки и дедушки важные люди в его жизни. Они поддерживают нас во всех ответственных шагах, принимая участие в воспитании и реабилитации внука. Кстати, мой муж не фокусируется на том, что его сын не такой, как все. Да, возможно, с нашим ребенком надо заниматься больше, чем с остальными, но не более того. И это правильный подход. Я консультировалась со многими специалистами, и они солидарны в том, что таким детям не надо давать поблажек и идти у них на поводу. Например, Теймуру не всегда просто дается смена сезонной одежды. Но папа с ним в этом вопросе без компромиссов. Пусть не все сразу, но сегодня снять кофту, завтра сменить штанишки на шорты… Конечно, не все окружение смогло принять нашего ребенка таким какой он есть. Наш круг общения изменился, но мы с мужем этому не сильно расстроились. Главное, чтобы нашим детям было хорошо.

— Жизнь семьи изменилась после того, как вы поняли, что у вас особенный малыш?
— Изменилась не только жизнь, но и мое отношение к ней. Мне пришлось бросить работу, потому что сын часто болел и с ним нужно было заниматься, отдавая много сил и энергии. Моя работа была с ненормированным рабочим днем, порой захватывала и выходные. Сейчас я все свое время отдаю семье, много учусь, чтобы помочь Теймуру. Например, какие-то пособия делаю своими руками. К счастью, в Интернете в открытом доступе много полезной информации. Конечно, я планирую выйти на работу, но в том случае, если график будет удобным. Признаюсь, раньше, когда Теймур кричал в общественном транспорте или ходил тепло одетым летом, я стеснялась и даже внутри себя злилась на него. Сейчас мой фокус внимания сместился. Мнение чужих людей стало менее значимо, главное, чтобы ему было хорошо и комфортно. Я научилась говорить «нет», хотя раньше была безотказным человеком. Я рассуждала так, что как можно не помочь, если просят. Даже если это причиняет неудобство мне и моим близким людям. Сейчас для меня главное семья, все остальное вторично. Если могу, то, конечно, помогу, но если это идет вразрез с интересами семьи, то нет. Я научилась сохранять силы и энергию, потому что она нужна сыну, дочери и мужу.

— Вы уже думали, как сложится судьба Теймура после детского сада?
— Пока это вопрос открытый. Мы обращались в Управление образования Юго-Западного округа. Нам сказали, что необходимо набрать минимальное количество детей для открытия класса на базе одной из школ города. Наши дети обучаемы. Да, они все разные, но если они могут посещать детский сад, взаимодействовать в коллективе, то и в школе они смогут. Я противник обучения в закрытых учреждениях. Нашим детям нужна социализация. Честно, меня очень огорчает, что у нас в городе нет ни одной спортивной секции, ни одного специализированного цент- ра развития для детей с аутизмом. Я была бы готова даже платить за то, чтобы мой ребенок мог погонять мяч в спортзале. Уверена, не я одна. Теймуру в марте исполнилось 6 лет, и на сегодня у меня только одна мечта — чтобы у нас в городе открыли класс для детей с аутизмом. Подобный опыт есть в Южном городе. Мы с мужем, ради будущего наших детей, уже готовы к смене места жительства. Мы должны дать шанс на нормальную жизнь и сделаем все, что в наших силах.

— Ваш совет тем родителям, которые так же, как и вы, имеют деток с особенностями развития?
— Знаете, отчасти нам повезло. Мы живем в такое время, когда благодаря сети Интернет границы стерты. Например, если мне нужна консультация врача и я не могу получить ответы на свои вопросы у нас в городе, в Самаре, я легко могу связаться со специалистом в Москве и онлайн обсудить все вопросы. То же самое касается доступа к информации. Огромное количество ресурсов и педагогов, которые делятся своими наработками в реабилитации детей с аутизмом. Было бы время и желание. Главное, никогда нельзя опускать руки. Бывает, конечно, когда долго и упорно пытаешься донести до сына информацию, а он не реагирует, накатывает грусть и усталость. Но потом я вспоминаю, что было в начале пути, и понимаю, что каждый день прожит не зря. Что все наши с мужем усилия дают результаты, и пусть, порой, не такие быстрые, как нам хочется. И я с новыми силами начинаю заниматься с Теймуром. Хороший толчок в развитии и усидчивости нам дал центр ранней помощи «Аистенок», на базе управления образования. Слаженная работа специалистов показала мне основу занятий с сыном. Там будто его разбудили от крепкого сна. Каждое занятие открывало новые умения сына. Мы поняли, что у нашего ребенка есть способности к обучению и хороший потенциал. У нас в городе мамы особенных деток объединились в группу для общения, решения каких-то организационных вопросов, и мы всегда открыты для диалога. Сейчас я точно знаю, что в своих детей надо обязательно верить. Порой вопреки тому, что говорят специалисты, соседи, друзья. Только мы, родители, можем помочь своим детям прожить эту жизнь максимально комфортно и счастливо.

Анастасия Красина.
Фото из семейного архива.

Написать комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.