БОРЬБА ЗА БУДУЩЕЕ РЕБЕНКА

Аутизм ­ что это, болезнь или особенность развития?! На сегодняшний день детский аутизм рассматривается в качестве «общего расстройства развития». То есть это не совсем заболевание, но это тяжелое нарушение психического развития. Ребенок с расстройством аутистического спектра нуждается в особом внимании врачей, педагогов, психологов и, конечно, родителей.

В семье Асановых в 2014 году родился первенец, тогда молодые родители еще не подозревали, что их малыш не такой, как все. В три года у сына подтвердился диагноз «аутизм». Когда ребенок становится «особенным», его семья понимает, что жизнь уже не будет прежней. Пустить все на самотек или бороться, всеми силами пытаясь дать шанс своему чаду на полноценную жизнь, это личный выбор каждой семьи. В семье Асановых решили не сдаваться и помочь своему мальчику адаптироваться в обществе. По словам мамы, этот путь очень длинный, но они с мужем готовы к любым испытаниям.

­- Мария Павловна, после рождения сына, когда стало понятно, что он не такой как все?
­- Мы с мужем хотели детей. Появления первенца очень ждали. Летом 2014 года мы стали родителями. Роды были нелегкие, нас выписали только на 10­й день, но в целом все было хорошо. Малыш рос на радость всем. Самостоятельно сидеть начал в полгодика. В этом возрасте никаких тревожных звоночков не было, что заставило бы нас усомниться в здоровье сына. Он был веселый, пытался произнести первые слова. Единственное, где-­то в год, когда дети начинают уже делить взрослых на «свой ­ чужой», Ванечка шел ко всем без какого-­либо страха. Ближе к двум годам мы попали в инфекционную больницу. Там сын пережил сильный стресс: капельницы были на протяжении 5 дней, катетер не ставили, кололи каждый раз заново. После больницы Ванюшка замолчал, совсем перестал произносить какие­-либо звуки. Мы с мужем «списали» это на перенесенный стресс. В 2 года Ваня пошел в детский сад. Если честно, то мы думали, что общение с другими детьми, занятия помогут ему забыть пережитое в больнице и ситуация наладится. На этом этапе я стала обращать внимание, что ему всегда надо было что-то держать в ручках, будь то палка, машинка, любая другая игрушка, но чтобы руки были заняты. Это мой первый ребенок, и сказать нормально это или нет я тогда не могла. Каждый ребенок уникален, и в этом возрасте они могут озоровать и придумывать себе разные игры. Адаптация в саду прошла легко, сын ходил туда с удовольствием. Но время идет, а Ваня молчит. Мы стали расспрашивать педагогов, как он себя ведет с детьми, на занятиях. И тут нам говорят, что Ваня не занимается со всеми, он уходит. Пока дети клеят или лепят из пластилина, наш сын сидит в стороне один. Конечно, это нас с мужем сильно насторожило, и в 2,5 года мы пошли на прием к неврологу. Доктор нас успокоила, сказав, что ждите трех лет, мальчики начинают говорить позже девочек. Мы решили так же проконсультироваться у логопеда. И снова услышали, что с сыном все нормально, он понимает, что ему говорят, а речь у него появится позже, у детей так бывает. Ваня молчал. Когда в три года мы снова пошли на прием к неврологу, она сказала, что все очевидно, у ребенка аутизм.

-­ Ваши первые чувства, когда услышали диагноз?
— ­Первое время мы пытались найти объяснение поведению сына, поверить в диагноз было тяжело. После невролога мы сделали полное обследование в Самаре, по результатам которого стало ясно, что физически наш сын здоров. Но диагноз «аутизм» нам подтвердили. Мы прошли не один курс лечения, однако речь так и не появилась. Принять, что твой ребенок «особенный», непросто. Причем, женщинам легче, мы можем выплакать всю свою боль, мужчинам в этом плане сложнее. Не сразу, но мы с мужем приняли этот диагноз, и сейчас наша главная задача ­ социализировать сына.

-­ Ваня посещает детский сад?
— Да, сейчас мы посещаем обычный детский сад, группу для детишек с задержкой развития. У нас ведь большинство критериев развития ребенка сводятся к речи, а Ваня молчит, несмотря на то, что все понимает. В группе всего 12 ребятишек, и воспитатель в силах уделить достаточно внимания каждому ребенку. Ване в саду нравится, он у нас даже принимал участие в утреннике и танцевал с ребятами танец. Я была растрогана до слез, это огромное достижение.

­- Вы сейчас проходите реабилитацию?
-­ Конечно, мы проходим реабилитацию в Самаре в «Реацент­ ре», еженедельно у нас иппотерапия в Новокуйбышевске, к нам домой приходит логопед и дефектолог. В 2018 году оформили инвалидность. Мы с мужем решили, что пенсию сына будем полностью вкладывать в его реабилитацию, потому что помощь высококвалифицированных врачей стоит дорого.

-­ Реабилитация дает результаты?
— Безусловно. Успехи сына в детском саду, я думаю, это как раз результат помощи специалистов. Ваня стал понимать просьбы, обращенные к нему, например, выкинуть в мусорное ведро фантик от конфеты. Раньше для него это было сложно, сейчас он это делает легко. Возможно, динамика не такая значительная, как порой нам бы хотелось, но даже тот небольшой прогресс, который мы видим, заставляет нас верить в лучшее и не опускать рук.

-­ Жизнь вашей семьи с «особенным» ребенком как­то отличается от жизни других семей?
— Мы мало ходим в гости. Большие шумные компании ­ не для нас. Наши близкие и друзья знают это, все уже привыкли к нашей особенности. Но мы не живем в изоляции. Семьей мы много путешествуем. Ну и учитывая плотный график реабилитации сына, наша жизнь подстраивается под него.

-­ В 2019 году вы стали мамой во второй раз. Не было страшно, после того, что пережили с первым сыном? Как Ваня принял младшего брата?
— Страшно было, и я считаю, это нормально. Но сейчас мы с мужем уже не представляем, как жили без Миши. Ваню к появлению малыша мы готовили. Когда я была беременной, мы рассказывали ему, что в животике у мамы живет братик, он прикладывал ручки к животу. Когда Мишу принесли из роддома, то сразу дали Ване подержать братика. Я много говорю с сыном, рассказываю, что Миша маленький, его обижать нельзя. Конечно, у нас мальчишки, и как в любой другой семье, могут и играть, и потом поссориться, и игрушки не поделить. Все как у всех.

­- Скоро у Вани выпускной в детском саду. Что дальше?
— Дальше мы планируем пойти в первый класс, как и все обычные дети. Если наш сын социализировался в детском саду, значит, он и в школьном коллективе может продолжить обучение. Одна загвоздка, в нашем городе нет классов для аутистов. Нам предложили обучение в интернате в Самаре. Мы с мужем категорически против этого. Жизнь в закрытом учреждении не дает тех навыков, которые нужны ребенку во взрослой жизни. Элементарно, он не будет знать, что за хлебом надо идти в магазин. В век Интернета, когда можно работать, не выходя из дома, я уверена, что аутистов можно и нужно обучать жизни в обществе, а не изолировать в четырех стенах. Мы обратились в управление образования по Юго­Западному округу, где нам сказали, что для открытия класса на базе одной из школ города необходимо набрать хотя бы 5 детей. Мы не знаем всех семей, в которых есть особенные дети, но уверены, что они есть. Поэтому мы обращаемся к родителям, в семье которых растет ребенок с диагнозом «аутизм» и ему от 6 до 8 лет ­ давайте вместе дадим шанс нашим детям на будущее. По всем вопросам меня легко найти в соцсетях, я всегда на связи. И еще, пользуясь случаем, мне бы хотелось порекомендовать всем родителям, кто сомневается в правильном развитии своего малыша, сайт www.test.autism.help. Благодаря этому онлайн сервису можно определить риск аутизма у ребенка в возрасте от полутора до трех лет. И даже если у кого­то диагноз подтвердится, никогда нельзя опускать рук. За будущее детей надо бороться.

Анастасия КРАСИНА.