ИЗ ЖИЗНИ СОЛНЫШКА

Беременность женщины ­ волнующее время для каждой семьи. Каждая пара хочет иметь здорового малыша, но, к сожалению, не всегда это бывает так.

Родители детей с синдромом Дауна, впрочем, так же, как и детей с другими заболеваниями, узнав о диагнозе, неизменно задаются вопросом ­ за что это нам? На этот вопрос, думается, никогда не будет получен ответ. Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома. Возможно, «одарив» их лишней хромосомой, природа дала им и созданное для любви сердце.

В 2012 году Екатерина Дорогова впервые стала мамой. Однако беременность женщины протекала не так, как о ней мечтают многие. На втором скрининге будущая мама узнала, что ее дочь имеет лишнюю хромосому. Вердикт врачей ­ у ребенка синдром Дауна, беременность надо прерывать. Но вопреки всем убеждениям и рекомендациям медиков молодая женщина не отказалась от первенца.

Сегодня Софии 8 лет. Она пошла в первый класс. Екатерина уже спокойно рассказывает о том, с чем ей пришлось столкнуться, когда родилась дочь. О главном выборе в своей жизни женщина ни разу не пожалела.

­- Екатерина Владимировна, на каком сроке вы узнали, что у ребенка диагноз «синдром Дауна»?
-­ Первую беременность я наблюдалась у самарских врачей. О том, что у меня будет «солнечная» девочка, я узнала на втором скрининге. (Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они очень ласковые и послушные. ­ прим. ред.) Тогда срок беременности был 21­22 недели. Во время УЗИ все шло хорошо, как вдруг лица врачей меняются, дополнительно вызывают одного доктора, другого. Я ничего не могу понять. Меня уверяют, что все хорошо. После того, как я получила результаты обследования, мне сказали, что мне необходимо идти на консилиум. Я была в недоумении. После консилиума меня направили на серьезный анализ, который и подтвердил, что у моей девочки есть лишняя хромосома. Дальше все было как в тумане: консультация генетика, рекомендации врачей прервать беременность, страшные прогнозы на будущее ребенка. В голове были только два вопроса: почему я и за что? Но ни разу я не подумала о том, что прерву беременность, несмотря на все уговоры медиков. Это моя девочка и она будет жить. Признаюсь, тогда для меня мир рухнул. Я уверена, что принять болезнь ребенка никто не может сразу. Только с годами. Сейчас я понимаю, что это моя миссия и только я могу помочь своему ребенку.

­- Как ваши близкие люди приняли Соню?
-­ Моим родителям мы с мужем сказали только после того, как нам подтвердили диагноз. Мы все плакали. Было очень тяжело от чувства беспомощности, никто не мог ничего изменить. После родов я просто любила доченьку и заботилась о ней. Да, родственники и друзья видели, что Соня отличается от других детей. Кто­-то спрашивал, кто-­то стеснялся и молча кидал косые взгляды. Но как говорят, «наши» люди остались с нами и полюбили мою девочку. Мои родители и брат обожают ее.

­- Рождение Сони изменило вас?
-­ Изменило и продолжает менять. После ее появления я взяла себя в руки и стала искать информацию о том, как растить малыша с синдромом Дауна. Я прочитала огромное количество литературы. Много книг о том, как принять этот диагноз, как запускать речь, как развивать таких малышей, мне пришло после регистрации на сайте благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Благодаря Сонечке я окуналась в мир «других» детей. Да, растить такого ребенка это труд. Когда Соня немного подросла, мой день с ней был расписан по минутам. Я много занималась с дочкой. Как правило, из раза в раз это повторение одних и тех же упражнений. Сейчас я вижу, что все было не зря. Воспитание любого ребенка ­ это работа на перспективу, а «особенных» детей тем более. Свои первые шаги Соня сделала в 2 года, для меня это был настоящий праздник. Когда были утренники в детском саду и моя дочь, например, танцевала в роли снежинки, я всегда плакала. Потому что только я и она знаем, каких усилий это стоило. Так и по сей день, любое ее достижение вызывает у меня слезы счастья.

­- София ходила в обычный детский сад?
-­ Да, Соня ходила в детский сад «Ягодка». Мне бы хотелось сказать огромное спасибо всем педагогам детского сада, потому что они ежедневно прикладывают огромные усилия, и их работа дает результат! К тому же, любой родитель меня поймет ­ если его сын или дочка с удовольствием идут в садик, это дорогого стоит. Детей не обманешь, они чувствуют людей лучше нас, взрослых. Нам везет с педагогами и в детском саду, и в реабилитационном центре «Надежда». С учителем в школе тоже повезло.

­- Как давно вы ходите в реабилитационный центр?
-­ «Надежду» мы начали посещать до детского сада. Мы проходили там реабилитацию и в том году снова пришли на занятия. Сегодня центр предоставляет огромное количество процедур, есть солевая комната, работает бассейн. У детей за целый день свободны только пара часов. Туда же к Соне приходит учитель ­ она у нас на индивидуальном обучении.

-­ В 2019 году у вас родился сын. Не было страха, что история может повториться?
-­ Нет, я совершенно спокойна была всю беременность. Я не знаю семей, в которых родилось несколько детей с лишней хромосомой. Если они и есть, то их очень мало. Поэтому моя вторая беременность прошла спокойно.

-­ Как Соня отнеслась к тому, что теперь она старшая сестра?
— Сонечка приняла братика хорошо. Всю беременность я ей рассказывала, что у нас будет малыш и как это замечательно, когда большая семья. «Солнечные» дети отличаются тем, что у них нет злобы и агрессии. Конечно, неосознанная ревность была, как и у любого ребенка, который 7 лет рос единственным в семье. Но это длилось недолго. Сейчас дочь моя правая рука. Она может и одежду принести, и подгузник убрать, и водички налить братику.

-­ С 2012 года отношение в обществе к «особенным» детям как­-то изменилось?
-­ Безусловно. И тут мне бы хотелось отметить актрису и телеведущую Эвелину Бледанс ­ маму особенного ребенка. Помню, когда в первый раз увидела программу, в которой Эвелина рассказывала о своем сыне Семене, ему тогда было месяца четыре. Честно, на тот момент ее слова и открытость миру придали мне сил и появилась уверенность в том, что я справлюсь. С 2012 года пошел мощный информационный поток о семьях с такими детками во многих средствах массовой информации, что, конечно, положительно отразилось на формировании общественного мнения и принятии окружающими детей с синдромом Дауна. Кстати, когда я только родила, в роддоме нянечка рассказала мне про Наташу Гуркову и ее сообщество «Самарских солнышек», дала мне номер телефона. Позже я с ними связалась. Для меня тогда это была мощная поддержка и моральная, и информационная. После того, как сообщество приобрело статус общественной организации, возможностей для помощи нашим деткам стало больше.

­- Сегодня вы продолжаете общение с «Самарскими солнышками»?
-­ Конечно. Каждый год для наших детей организуются великолепные «солнечные» елки. Наши дети всегда с множеством новогодних подарков. Такие праздники и для родителей огромная поддержка. Когда ты оказываешься в обществе «особенных» семей, понимаешь, что твой ребенок не один, есть десятки таких же прекрасных малышей. В этом году из­-за пандемии, к сожалению, у нас не было новогоднего торжества, но была акция «Солнечный Дед Мороз», запущенная на сайте «Солнышек» ­ родители заполняли специальную форму, где писали об увлечениях своего чада, и любой желающий мог выбрать понравившуюся ему анкету и подарить подарок. В один из дней декабря мне позвонила девушка из Новокуйбышевска и сказала, что хочет сделать Соне сюрприз. Моя дочь ­ фанат мультфильма «Щенячий патруль». Ближе к Новому году мы получили подарок ­ огромную коробку, в которой были краски, альбомы, ручки, карандаши, книжки с персонажами из «Щенячьего патруля» и красивый рюкзак. Восторгу Сони не было предела! Она даже спать легла с новым рюкзаком. А я весь день ходила в слезах, потому что у меня в голове не могло уложиться, что совершенно чужой человек, который никогда не видел мою дочь, просто так сделал ей новогодний подарок. Я еще раз убедилась в том, что в жизни добра больше, чем зла.

­- Каков ваш главный совет тем родителям, которые, как и вы, воспитывают ребенка с синдромом Дауна?
-­ Не закрываться, хоть это порой и непросто. Помните, что вы не одни. Есть десятки, а то и сотни семей с такими же проблемами, как и у вас. Только мы, родители, можем помочь своим детям социализироваться и жить полноценной, насколько это возможно, жизнью.

Анастасия КРАСИНА.
Фото из семейного архива.