«ОСОБЕННЫЕ» ДЕТИ — НАШИ УЧИТЕЛЯ, ИЛИ КАК ВЕРА МОЖЕТ ДВИГАТЬ ГОРЫ

Вина, стыд, отчаяние, страх — это чувства, которые часто переживают родители детей-инвалидов. Как их преодолеть? Как перестать воевать со всем миром за своего ребенка?

В семье Муборакшаевых в 2015 году родился второй долгожданный ребенок — сын Натан. Беременность протекала отлично, и ничего не предвещало беды. Однако, тяжелые роды, ошибка врачей. Медикам пришлось бороться за здоровье и мамы, и мальчика. Удалось спасти обоих. Дальше — диагноз Натана как приговор. Семья не была готова к такому развитию событий, в планах было счастливое будущее вчетвером.

Только спустя пять лет мама Натана, Виктория, смогла принять ситуацию, научилась жить сегодняшним днем, перестав бояться завтрашнего дня.

О том, как складывается жизнь семьи, о достижениях Натана, Виктория поделилась с нашими читателями.

— Виктория Мироновна, когда вы узнали о том, что ребенок «особенный»? Первые чувства? Как приняла семья?
— Рождение Натана было долгожданным, мы даже подумать не могли, что оно станет настолько непредсказуемо-трагичным. Только сейчас я осознаю весь ужас произошедшего. При родах у Натана произошло кровоизлияние в мозг и во многие внутренние органы, смещение нескольких позвонков, асфиксия. Моя жизнь тоже тогда могла оборваться в любую минуту, врачи спасали нас обоих. Я уходила в роддом максимум на пару недель, а вернулась домой спустя два месяца. Диагноз Натана как гром среди ясного неба, ведь беременность протекала хорошо. Я все девять месяцев вела активный образ жизни. У нас было два бизнеса, я занималась репетиторством по английскому языку. Планы на будущее были другие. Наверное, поэтому до последнего мы не хотели верить, что наш ребенок «особенный». Мы с мужем прошли все стадии принятия ситуации. От ужаса и безысходности до ощущения того, что нам по силам помочь сыну. Близкие всегда были с нами. Мы никогда не обсуждали то, что произошло, почему и как быть дальше. Родители мужа, моя мама, наши сестры — всегда рядом и, как надежная опора, помогают нам во всем. Нелегко пришлось нашему старшему сыну, ведь все душевные ресурсы, мои и мужа, забирал Натан. Но мы смогли это пережить и научились жить в балансе.

— Когда пришло осознание, что это испытание вам по силам?
— С первого дня жизни сына. Конечно, мысль о том, что твой ребенок инвалид, дает больше отчаяния, чем надежды, но мы с мужем верили в нашего малыша. В семье мы не воспринимаем Натана как «особенного». Да, ему надо больше внимания, заботы и времени, чем любому другому ребенку, не более того. Вера может двигать горы. С этой установкой мы живем все шесть лет Натана. Благодаря безусловному принятию и вере сын смог пройти путь от тотального паралича до первых шагов, смеха, игр и плавания. Он сам кушает, пьет из кружки.

— Почему переехали из Чапаевска в Самару?
— В Самару мы были вынуждены переехать из-за специалистов и бассейна. Реабилитация сына обходится нам в немалые суммы, собрать их нам помогают добрые люди. Из Чапаевска в Самару не наездишься. Поэтому было принято решение о смене места жительства, ради дальнейшего восстановления Натана. Об этом мы ни разу не пожалели. Было время, мы ездили на аквареабилитацию в Тольятти, а сейчас в Южном городе нам надо только перейти дорогу, и мы на месте.

— Какие были прогнозы врачей после рождения Натана?
— Врачи были настроены пессимистично. Натан в год не держал голову. При такой динамике развития дети остаются беспомощными на всю жизнь. Первую пятилетку мы боролись за его эмоции и реакции. Нам удалось их восстановить полностью. Во время второй — будет борьба за интеллект и физическое развитие. Честно, я не думала, что результаты нашей работы будут измеряться не неделями и месяцами, а годами. Сейчас сын ездит на велосипеде, отталкиваясь ногами, лазит по шведской стенке, висит на кольцах, делает первые самостоятельные шаги. С поддержкой проходит около 500 метров. Плавает в ластах, ныряет за игрушками. Два года назад, когда мы начали ходить в бассейн, даже в самых смелых своих мечтах я не могла представить, что будет такой результат. Наш тренер Людмила, это педагог от Бога. Благодаря ей Натан освоил брасс, начинает осваивать кроль. По плану к новому году он должен овладеть этим видом плавания, и будем пробовать свои силы в паралимпийском спорте. Но главная задача — это чтобы Натан начал самостоятельно ходить.

— Что вас подтолкнуло обучиться телесным правкам (телесно-ориентированная терапия — прим. ред.)?
— Мне понадобилось пять лет, чтобы начать жить заново. Признаюсь, я много работала с психологом. Уверена, что помощь специалиста нужна любой маме, если в семье ребенок-инвалид. С таким стрессом справиться в одиночку практически невозможно. Мы с мужем научились жить и радоваться простым вещам. «Особенные» дети — это наши учителя. У нас поменялись ценности и приоритеты в жизни. В первый год жизни Натана надежды на традиционную медицину еще были. Но со временем я стала понимать, что в стенах обычного стационара нам помочь не могут. Сын был настолько «тяжелым», что самый простой массаж мог вызвать приступы эпилепсии. Я стала искать альтернативные методы лечения. Физиопроцедуры нам противопоказаны, от большинства лекарств я отказалась, потому что они пагубно сказывались на состоянии Натана. Так я начала изучать мозг, как активировать нейронные связи, нейропластичность. Тысячи часов чтения книг, прослушивания лекций. Благодаря тоннам информации теперь я могу подбирать наиболее эффективные методики восстановления нашего ребенка. Не так давно, в разговоре с профессором кафедры физиологии Самарского медицинского университета Василием Федоровичем Пятиным, он сказал, что мне не хватает только «корочки», все остальное я освоила. Для меня это приятный комплимент, потому что я вложила много времени и сил в те знания, которыми обладаю сегодня. Телесные правки — это одно из основных направлений в работе с Натаном. Сначала с ним занимался специалист. Я увидела колоссальный результат, правки работают, и я решила обучиться этому сама. Сейчас я помогаю и старшему сыну, который ежедневно занимается боксом. Снимаются зажимы и напряжение в теле. Близкие и друзья тоже обращаются за помощью. Я рада, что могу быть полезной.

— Откуда берутся душевные силы и мотивация?
— Наши силы, психическое и психологическое здоровье — это навык, который нарабатывается каждый день. Благодаря Натану я научилась управлять своим состоянием. Наше мышление как сад, за которым надо ухаживать. Я перестала быть ведомой в этой ситуации. У меня прошел страх будущего, я живу здесь и сейчас, радуясь каждому новому достижению сына.

— Есть ли прогноз сегодня на будущее Натана?
— С самого рождения сына я не доверяю прогнозам. Главное — четко выполнять все то, что мы должны, и получать удовольствие от каждого прожитого дня. Наш день расписан по минутам. Если есть результат от проделанной восстановительной работы, это счастье, если нет, значит надо думать, что добавить или, наоборот, убрать. Как мне сказал один грамотный специалист, если кто-то дает прогнозы в работе с повреждением мозга, от него надо бежать. Залог успеха — делать то, что можешь, с тем, что есть, и не думать о результате. Когда я научилась отпускать ситуацию, жизнь заиграла новыми красками.

— Ваши пожелания тем, кто так же, как и вы, воспитывает «особенного» малыша?
— Первое, что я бы хотела пожелать каждой «особенной» маме, это вернуться к себе. Вспомнить свои хобби, интересы и увлечения. В каждом дне находить хотя бы полчаса для себя. Поверьте — от этого вашему ребенку будет только лучше. Даже попить чай в тишине с пирожным, это уже огромный вклад в свое душевное здоровье. Женщина — душа семьи. Когда мама наполнена спокойствием и любовью, это огромный ресурс для детей.

Ася АНДРОЩУК.
Фото из семейного архива Муборакшаевых.